Mariana Vicario, es la coorganizadora del encuentro nacional de padres que se realizará el 13 y 14 de febrero, en un predio de Holmberg, para compartir experiencias sobre niños que nacen con este tipo de carencias madurativas.

El síndrome de Angelman (SA) tiene una prevalencia de 1 en 15.000 nacimientos y es causado por distintos mecanismos genéticos que alteran la expresión del gen UBE3A (localizado en el cromosoma 15), involucrado en el desarrollo del sistema nervioso y las conexiones cerebrales.

Vicario dijo que no es reconocible usualmente en bebés porque los rasgos distintivos se hacen más evidentes a partir de los 2 años.

Los niños con SA presentan un retraso generalizado del desarrollo. La hiperactividad junto con la risa o gesto facial risueño y personalidad fácilmente excitable, son conductas comunes. Los logros motores gruesos se demoran, logran sentarse después de los 12 meses y caminar entre los 2 y 5 años.

Aproximadamente el 85% presenta convulsiones que comienzan antes de los 3 años y la gravedad decrece con la edad. Suelen tener una disminuida necesidad de dormir. Pueden presentar problemas de deglución y/o hipotonia troncal durante la infancia.

Vicario señaló que pese a todo son niños muy felices y les encanta sociabilizar.

Pidió colaboración para la realización del evento, necesitan un pelotero y profesores o estudiantes de educación física para jugar con los niños esos días por la tarde. Comunicarse al : 154302421 o 155065962.


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