Amanecer Otoñal
Edición del 23 / 03 / 2025
               
13/02/2025 17:10 hs

Se realizará el encuentro nacional de familias con hijos con el síndrome de Angelman

- 13/02/2025 17:10 hs
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Se realizará este fin de semana en una quinta de la localidad de Holmberg.

Edgar Pereyra
Edgar Pereyra, papá de Diego, dialogó con Lv16 y señaló que este fin de semana se realizará el encuentro nacional de familias con hijos con el síndrome de  Angelman.

Desde el 2013 se busca concientizar de este trastorno neurogenético grave a partir de esta efeméride.

Además, resaltó que el encuentro se llevará a cabo en una quinta de la localidad de Holmberg. 

Tras ser reconocido el encuentro por el Concejo Deliberante, Pereyra reconoció que hay mucha ilusión de conseguir la cura.

"Todo comenzó como una reunión de amigos y se ha logrado llegar a 250 personas este año en el encuentro que trata de visibilizar el síndrome. Es una de las enfermedades no conocidas y muy poco frecuente, pero estamos en un punto muy lindo y es que posiblemente se pueda conseguir la cura de la misma", expresó.

Por otro lado, comentó que quienes tienen dicho síndrome "no hablan, la mayoría usan pañales y tienen mucha dificultad para caminar, es decir, que dependen totalmente de alguien para sobrevivir".

En cuanto a las obras sociales, sostuvo que "es imposible llevar ese tema".
 

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