Planeta azul
Edición del 15 / 10 / 2019
                       
25/06/2019 20:06 hs

La historia de Vitto, un niño de Laboulaye con una extraña enfermedad neurodegenerativa que aún no tiene cura

Córdoba - 25/06/2019 20:06 hs
Su caso sería el único en Argentina. Para retrasar el avance de la enfermedad, deben suministrarle un medicamento que sólo se consigue en Francia.
Cecilia Pinasco
En ocasiones, pareciera que la vida selecciona a los guerreros más indefensos para librar largas batallas, totalmente impensadas y nada favorables.

Así es por estos días la vida de Vitto, un niño de tan solo un año y oriundo de Laboulaye que padece una extraña enfermedad metabólica, neurodegenerativa, llamada Gangliosidosis Tipo I GM1. Hasta el momento, su caso sería el único en Argentina.

El pequeño Vitto vive junto a sus padres, Marcos Moncalvillo y Cecilia Pinasco, y su hermanita Paz. En diálogo con LV16, Cecilia contó la situación de su hijo, quien lucha contra esta extraña enfermedad.

“Le hace perder las pocas facultades que él ha adquirido en este añito de vida que tiene”, explicó Cecilia sobre lo que genera la Gangliosidosis Tipo I GM1 en el cuerpo del niño. Esto significa que pierde tonicidad muscular y no puede controlar sus movimientos, ya que daña las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal.

Las investigaciones marcan que hay tres tipos de trastornos gangliosidicos, dependiendo de la edad en la que comienzan a aparecer los síntomas. El caso de Vitto es el Tipo I y se desarrolla en los primeros seis meses de vida.
 
LV16.com |
El pequeño Vitto junto a sus padres, Marcos y Cecilia, y su hermana Paz.

¿No hay cura?

“Por el momento no existe un tratamiento o cura, hay muy poquitos casos en el mundo. Al tener poca esperanza de vida, hay veces que no se llega ni a diagnosticar”, puntualizó la mamá de Vitto. De hecho, la estadística marca que hay un caso cada 200.000 nacimientos.

Como los posibles avances focalizados en terapias génicas están en investigación, lo único que queda por el momento es “esperar y mantenerlo a él lo mejor posible para cuando llegue el tratamiento”, destacó Cecilia.

Hace pocos días, Vitto fue visto por un médico alemán en Buenos Aires y el profesional les suministró un medicamento que ralentiza el avance de la enfermedad. Sus padres disponen de dosis para un mes y medio, sin embargo, los fármacos sólo se consiguen en Francia. Actualmente, el pequeño guerrerito es tratado en el Hospital de Niños de Córdoba.

LV16.com |

¿Cómo es un día en la vida de Vitto?

Vitto debe realizarse asiduamente sesiones de neurokinesiología, fonoaudiología y estimulación temprana. Si bien pasa mucho tiempo con estudios o viajando para controles, Cecilia dijo que no han tenido grandes problemas y llevan una vida normal, a la espera de un tratamiento. 

La enfermedad le provocó algunas convulsiones, pero ya tiene un medicamento para ese percance y está mucho mejor, aseguró su mamá.

Fundación Cure GM1

En Estados Unidos existe una fundación llamada Cure GM1 Gangliosidosis Foundation, la cual recauda fondos para las investigaciones sobre la enfermedad, ya que son procesos largos y muy costosos. 

La organización fue fundada por padres de niños que sufren la misma patología que Vitto y buscan colaborar con todas las personas que la padezcan.

Fotos: Facebook Ceci Pinasco

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