Una fuente inesperada
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23/10/2018 11:40 hs

Nico tiene un síndrome muy particular y junto a su mamá visitaron La mañana del Limón

Río Cuarto - 23/10/2018 11:40 hs
Padece el síndrome de Kabuki. Es el único caso en Río Cuarto. Su mamá contó la necesidad de difundir la problemática y de unirse como padres. Escuchá sus historias.
Rita y Nico
Nicolás Chirino es un niño de 7 años con un síndrome muy poco conocido y el único caso en Río Cuarto.
 
Kabuki es el síndrome y hace cuatro años fue diagnosticado en Córdoba.
 
Se trata de una enfermedad rara o huérfana. Una enfermedad huérfana es aquella que afecta a un número pequeño de personas en comparación con la población en general. La mayoría de estas enfermedades son genéticas y están presentes durante toda la vida de la persona.
 


Rita Bazán, su mamá, explicó que el nombre del síndrome es por la máscara del teatro de Japón ya que en los estudios genéticos no se detecta la condición.
 
Señaló que para este síndrome no hay una rehabilitación específica, pero el niño asiste a fonoaudióloga, psicomotricista, tiene psicopedagoga y empezó el jardín en un colegio de la ciudad que trabaja en la inclusión de niños con alguna condición de discapacidad. Al jardín va acompañado por una maestra integradora.  
 
“Estamos muy contenidos en este sentido sino estaríamos perdidos”, aseguró Rita.
 
Nicolás empezó a caminar a los dos años y con las especialistas trabajan en psicomotricidad fina y también gruesa. “Aún no habla clarito”, dijo la mamá.
 
El síndrome puede ser leve o moderado. Este último tiene este niño riocuartense.
 
Respecto a la cobertura de las obras sociales, Rita dijo que no les cubren el cien por ciento de la rehabilitación. Nico como mínimo debe hacer dos veces por semana la rehabilitación.
 
Por otra parte, contó que tienen por objetivo realizar una asociación, sin fines de lucro, para dar a conocer la enfermedad en la sociedad.
 
La mañana del Limón se comprometió a gestionar que Nico pueda asistir a una escuela de Equino Terapia.
 
El número de teléfono de Rita, ante la duda o inquietud de una familia con respecto a la patología de un niño, es 3584336464 o también pueden consultar en la página familiakabukiunidos.

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Chipote chiyon | Bien ahi limon una buena. Felicitaciones.
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